Los espacios, centros, profesionales, asociaciones, foros y demás entidades o personas que veréis en los listados son solamente una parte de todos los existentes. Han sido recopilados con la única intención de ofrecer opciones que luego cada uno pueda o no tomar desde el conocimiento y la consciencia. No puedo responsabilizarme por ninguno de ellos, pero sí informar de su existencia para que cada un@ podáis decidir.

martes, 19 de junio de 2012

FEDER


Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.



(Extraído de http://www.enfermedades-raras.org/)

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